Nie chodzi tylko o 500 zł. Potrzeba dodatkowej opieki, asystentów rodziny, urlopów wytchnieniowych. Gdy rodzi się chore dziecko, rodzina jest pozostawiona sama sobie. Ten system musi się zmienić - mówi Ewa Cieślińska, mama Jędrzeja, Hanny i Szymona.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Jędrzej Cieśliński urodził się 20 maja 2004 roku w Lublinie, w dokładnie wyznaczonym dniu porodu. Ważył ponad cztery kilogramy i dostał dziewięć punktów w skali Apgar.

– Był ciągle uśmiechnięty – jego mama Ewa pokazuje mi fotografie: Jędrek niemowlak, Jędrek ze starszą siostrą Hanią, Jędrek nad morzem, Jędrek raczkuje, Jędrek już stoi... śliczny niebieskooki chłopak. – Staram się tych zdjęć nie oglądać, żeby nie zwariować – mówi.

Dopiero, gdy miał dziewięć miesięcy, choroba zdradzała swoje pierwsze objawy. – Myśleliśmy, że Jędrek jest po prostu trochę słabszy i mniej odporny od swoich rówieśników. Nikt nie podejrzewał, że nosi tak straszną chorobę – wspomina pani Ewa. Jej syn trochę wolniej od innych uczył się chodzić, nie przybierał szybko na wadze. Miał też problemy z oddychaniem, których przyczynę lekarze najpierw widzieli w zapaleniu oskrzeli. Potem były kolejne nietrafne podejrzenia: mukowiscydozy, nietolerancji fruktozy, kwasicy nerkowej. I całe miesiące, które mama spędzała z nim w szpitalu.

JAKUB ORZECHOWSKI

Kolejny album z fotografiami. Na zdjęciach lato i wciąż uśmiechnięty, dwuletni Jędrek. Ale głównie w pozycji leżącej. – Miał problemy z utrzymaniem głowy – wyjaśnia pani Ewa. Są też zdjęcia małej Hani, starszej siostry Jędrzeja nad morzem. – Hania wakacje zawsze spędzała z babcią, bo my musieliśmy być z synem. Na pewno dzieciństwo jej się pogorszyło, kiedy zabrakło mojej mamy – dodaje.

Choroba postępowała, Jędrek przestał raczkować, siadać, chodzić i prawidłowo posługiwać się rękami. Pogłębiały się problemy z oddechem.

Nie mogłam uwierzyć, że to choroba nieuleczalna

We wrześniu 2005 roku na korytarzu warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka pani Ewa usłyszała diagnozę: cytopatia mitochondrialna pod postacią zespołu Leigha.

– Do szpitala przyjechałam samochodem, ale dostałam takiej histerii, że mąż musiał jechać z Lublina, żeby mnie zabrać do domu. Świat mi się zawalił. Nie mogłam uwierzyć, że to choroba nieuleczalna i że nie będzie można dziecku pomóc – mówi.

Zespół Leigha jest niezwykle rzadką, postępująca chorobą. Ma ją tylko kilkanaścioro dzieci w Polsce, wśród których Jędrek jest jednym z najstarszych. Polega na tym, że mitochondria nie wytwarzają tyle energii, ile powinny, co prowadzi do obumarcia komórek. Najgorsze zmiany zachodzą w mózgu. To również przypadłość genetyczna. Ostateczne wyniki badań, które od momentu wstępnej diagnozy trwały dwa lata, potwierdziły, że pani Ewa i jej mąż Paweł są recesywnymi nosicielami choroby.

– Zanim urodził się Jędrek, nie miałam do czynienia z osobami z niepełnosprawnością. Potem, kiedy z synem jeździliśmy po szpitalach i widziałam dzieci na wózkach inwalidzkich, bardzo współczułam ich matkom. Myślałam, że na ich miejscu ja bym chyba uciekła – przyznaje pani Ewa. – Przeżywaliśmy z mężem momenty wyparcia i chęci ucieczki, niewiary w to, co mówią lekarze. Nie dziwię się rodzicom, którzy w takiej sytuacji decydują się pozostawić dziecko w placówce zdrowia. Trzeba na nowo pokochać tę osobę, zrozumieć, że ona nie pójdzie na studia, nie zostanie genialnym muzykiem albo sportowcem. To nie jest łatwe.

W grudniu 2005 roku, gdy Jędrek przebywał w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, rodzice postanowili, że zabiorą go do domu. –  Nie chcieliśmy zostawić syna na oddziale intensywnej terapii, gdzie umierają dzieci. Jędrek jest rozumny, on to wszystko widzi. Chcieliśmy dla niego namiastki godnego życia – wyjaśnia pani Ewa.

Z racji choroby Jędrka Cieślińscy zrezygnowali z mieszkania na lubelskim LSM i przenieśli się do domu za miastem. Tak go urządzili, by w dwóch pokojach znalazło się miejsce na specjalistyczne łóżko z respiratorem, ssakiem, pulsoksymetrem i pompą żywieniową. Dom koniecznie musiał być parterowy, żeby można było wyjść z Jędrkiem na zewnątrz, a łazienka z dużą wanną, by chłopca można było umyć.

CZYTAJ TEŻ: "Dla rządu jesteśmy niewidzialni". Opowieść matki dziecka z niepełnosprawnością

Życie zaplanowane z wyprzedzeniem

W ostatnich latach stan chłopca bardzo się pogorszył. Jędrek w ciągu dnia leży bokiem na łóżku w salonie. Za plecami ma ogród, przed sobą zawsze kogoś z rodziny. Sprzęt wciąż bada jego tętno oraz poziom natlenienia krwi. Kilka lat temu do aparatury przy łóżku doszedł koncentrator tlenu.

W maju Jędrek obchodził 14. urodziny. – To okres wyskoku wzrostowego. Ma skoliozę, która powoduje ucisk na płuca. Dlatego karmimy go przez gastrostomię, powoli pompą. Bo jak za bardzo się napełni żołądek, to napiera na płuca i są problemy z oddechem – wyjaśnia jego mama. Żywienie odbywa się także nocą. Już od dawna opieka przy Jędrku to zajęcie całodobowe. – W nocy modlę się, żebym się obudziła na dźwięk maszyn, gdy coś złego się dzieje. Dzisiaj była właśnie taka nieciekawa noc – wspomina pani Ewa.

JAKUB ORZECHOWSKI

Tłumaczy, że syn komunikuje się za pomocą oczu i uśmiechu. Pogoda ducha ze starych zdjęć została mu do dziś. – Myślę, że dorosły, gdyby był tak chory, bardzo uprzykrzyłby życie rodzinie. A Jędrek nie. I zna się na żartach. Jak jego młodszy brat Szymon szaleje w pokoju z dziadkiem, to on śmieje się na całego – mówi mama chłopca.

Jak wygląda dzień rodziny Cieślińskich? O siódmej rano pani Ewa odwozi do szkoły najmłodsze z dzieci - dziewięcioletniego Szymona. Wcześniej karmi i przewija Jędrka, którym pod jej nieobecność opiekuje się dziadek Eugeniusz. Pan Paweł, mąż pani Ewy, pięć dni w tygodniu spędza daleko poza domem, gdzie pracuje na budowach. – To, że wyjeżdża, też jest związane z chorobą Jędrka, bo po prostu potrzebujemy pieniędzy. Leki, pieluchy, prąd, który zużywają maszyny pracujące przy Jędrku – to wszystko kosztuje. A na zachodzie Polski można lepiej zarobić – wyjaśnia pani Ewa.

Gdy Jędrek miał roczek, jego mama zrezygnowała z pracy jako księgowa w Poczcie Polskiej. Wróciła dopiero, gdy mąż w 2013 roku nagle został bez zatrudnienia. – Tak naprawdę powrót do zakładu pracy był dla mnie odpoczynkiem, szansą na to, by nie zwariować w czterech ścianach przy dźwiękach respiratora i pulsoksymetru – wspomina. – Ale gdy mąż znowu zaczął pracować, od razu po pracy wracałam do domu, żeby zmienić dziadka, który w tym czasie opiekował się Jędrkiem. Bez niego nie wiem, jak byśmy sobie radzili na co dzień. Ale dziadek ma 78 lat. Zaczyna do mnie coraz bardziej docierać, że i on nie zawsze będzie miał siłę, żeby pomóc.

Do dzieci nie będę mieć żalu

Młodszy brat Jędrka, Szymon, wkrótce będzie obchodził dziewiąte urodziny. Zaproponował: „dam połowę prezentów z moich urodzin Jędrkowi”. – Szymon często mówi, że chciałby, żeby Jędrzej był zdrowy. Widzi kolegów, którzy mają braci, wspomina że chciałby tak jak oni bawić się z bratem. Jest bardzo wrażliwy. Mówi, że będzie zbierał na lekarstwo dla Jędrka. Tłumaczę mu, że takiego lekarstwa nie ma – opowiada pani Ewa. – Powstał, co prawda, lek EPI-743, ale na razie jest w fazie testów klinicznych. Mimo to, póki Jędrek żyje, mam nadzieję, że wejdzie na rynek – dodaje.

Prócz dziadka i taty w opiece nad Jędrzejem pomaga także 16-letnia już Hania.

– Moje zdrowe dzieci nie chodzą na zajęcia pozalekcyjne, nie dostają wszystkiego, czego chcą, bo pieniądze idą na inne cele. Wiem, że nie spędzają ze mną wystarczająco dużo czasu. One się nie buntują, ale się nie zdziwię i nie będę mieć do nich żalu, jeśli usłyszę, że ja całe życie zajmowałam się Jędrkiem – mówi pani Ewa. – Ludzie, którzy nie mają do czynienia z osobami niepełnosprawnymi, nie wiedzą, ile przy nich jest pracy. A jest taka głupia rzecz: zebranie w szkole. Albo nauczycielka napisze, że na drugi dzień trzeba przynieść kolorowy papier. A u nas nie ma możliwości działania z dnia na dzień. Wszystko jest planowane z dużym wyprzedzeniem. Dlatego w naszej rodzinie brakuje spontaniczności, wspólnych wyjazdów. Czasami uda nam się pojechać na wycieczkę rowerową, ale to wszystko robimy blisko domu, w którym dziadek opiekuje się Jędrkiem.

Gdy rozmawiamy, pani Ewa co chwilę podchodzi do syna. Reaguje na każdy alarmujący dźwięk maszyny.

– W internecie bardzo często widzę komentarze, że matki opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnościami to nieroby i awanturnice. Że są ciężarem dla budżetu państwa. To bardzo przykre, że w katolickim kraju jest tyle krzywdzącej pogardy i niezrozumienia. Może wynika to z faktu, że osób z niepełnosprawnościami nie widać na ulicach? Gdy z Jędrkiem wychodziłam na spacery, zdarzało się, że ktoś się potknął, bo tak się zapatrzył na mojego syna. Nie dziwię się, bo ludzie muszą się „opatrzeć” z tą niepełnosprawnością, to po prostu musi stać się normalnością. Przyjmuję rolę edukatora. Nie potrzebuję współczucia tylko zrozumienia, żeby ludzie pojęli, że opieka nad niepełnosprawnym to ciężka praca i poświęcenie. Zapraszam do siebie każdego, kto twierdzi inaczej. Wytłumaczę mu, co to jest tracheostomia, gastrostomia, respirator, kapnometr, pulsoksymetr, pompa żywieniowa, cewniki, worek Ambu, nauczę prawidłowej pielęgnacji – wymienia pani Ewa.

Odetchnąć codziennością

Mama Jędrka od początku obserwowała przebieg protestu opiekunów osób z niepełnosprawnościami w polskim Sejmie. – Matki nie zdecydowały się na tę formę z powodu upodobań politycznych. Je po prostu zmusiła do tego sytuacja – tłumaczy. – Nie wystarczy być tylko za życiem. Trzeba być za godnym życiem. Każda matka, która wie, że urodzi ciężko chore dziecko, powinna mieć wybór. Tym bardziej że zdaje sobie sprawę, że od państwa nie może liczyć na żadną pomoc. To 500 zł, o które walczą protestujący, to nie wszystko. Potrzeba dodatkowej opieki i asystentów rodziny, urlopów wytchnieniowych. To system musi się zmienić. Gdy rodzi się chore dziecko, rodzina jest pozostawiona sama sobie. Moje zdrowe dzieci do tej pory nie doświadczyły wspólnych rodzinnych wakacji. W Polsce nikt nie myśli o tym, w jakim domu rozwija się rodzeństwo osoby z niepełnosprawnością lub czy jego matka ma czas na odpoczynek – mówi.

Pani Ewa pracuje, ale z powodu choroby Jędrka przez większość czasu przebywa na zwolnieniach. Nie rezygnuje z zatrudnienia, bo jej miesięczne wynagrodzenie jest wyższe niż świadczenia dla niepracujących dla matek dzieci z niepełnosprawnością.

– Bardzo tęsknię za normalnym życiem. Chciałabym odetchnąć codziennością. Pójść do pracy, spotkać koleżanki. Czasami źle się z tym czuję, że siedzę w domu, mimo że tyle lat się uczyłam. Czuję się zmęczona – fizycznie i psychicznie.

Dźwigam Jędrka, chociaż sama mam problemy ze zdrowiem, o których nie mam czasu myśleć. W opiece nad nim nie ma taryfy ulgowej, nie mogę być chora, śpiąca i zmęczona. Poza tym jest także jego rodzeństwo. Więc rano znów wstaję jak Feniks z popiołów i walczę. To, że w rodzinie jest choroba, daje mi ku temu dodatkową siłę. Tylko ta adrenalina kiedyś się skończy i to się odbije na zdrowiu – przyznaje mama nastolatka. – Gdy mam pięć minut na to, by posiedzieć i usłyszeć swoje myśli, cieszę się jak dziecko. Mam wielkie marzenie wsiąść na rower i pojeździć sobie trzy godziny. Tylko ze świadomością, że w tym samym momencie ktoś odpowiedni zajmuje się Jędrkiem – wzdycha.

Porządny urlop w planach istnieje już od dawna. Kiedyś na wczasy namówiła ją koleżanka. Męczyła: „Ewa, wykup dwutygodniowe wakacje – tydzień będziesz na nich ty, tydzień Paweł”. Już prawie miało się udać, kiedy w domu wybuchł pożar, w którym spłonęła część sprzętu medycznego Jędrka. Potem urlopu nie dostał mąż Ewy. Koniec końców skończyło się na tym, że dziadek pojechał na wczasy z Szymonem i Hanią.

Marzenia o wypoczynku jednak pozostały. Problem w tym, że nie ma gdzie zostawić Jędrka. W lubelskim Hospicjum Małego Księcia brakuje personelu, który mógłby się zaopiekować dzieckiem w takim stanie. Podobnie jest w nowo otwartym Centrum Opieki Wyręczającej przy Małopolskim Hospicjum dla Dzieci. W końcu rodzinie udało się załatwić, aby DSK w Lublinie przyjął Jędrka na tydzień.

– Jechałam autostradą za Łodzią, kiedy zadzwonił telefon. Usłyszałam: „Ewa, wszystko jest odwołane”. Myślałam, że mąż żartuje. Okazało się, że nie wzięli Jędrka, bo szpital musiał nagle przyjąć inne dzieci na intensywną terapię. A ja już byłam prawie nad morzem – wspomina mama Jędrzeja.

Ostatnia szansa to ośrodek w Konstancinie-Jeziornej, gdzie podobno przyjmują dzieci na respiratorach. – Dzwoniłam wczoraj, aby zapytać, czy przyjmą syna na tydzień. Ale trudno mi uwierzyć, że to się uda – kończy pani Ewa.

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem