Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

- Już od dłuższego czasu zastanawiałem się, w jaki sposób mógłbym włączyć się w zbiórkę pieniędzy. Kilka dni temu poznałem Ninkę osobiście. Jest w niej tyle radości i chęci życia - zrozumiałem, że natychmiast muszę coś wymyślić, by jej pomóc - mówi Jakub. 

Muszą pomagać prywatne osoby

Nasz fotoreporter od 20 lat zajmuje się zawodowo robieniem zdjęć. W przeszłości pracował jako fotoreporter dla dwóch dzienników ogólnopolskich, kilku wydawców lokalnych oraz agencji fotograficznych. Obecnie związany jest z lubelską "Wyborczą". Na licytację dla Ninki wystawił fotoreportaż na dowolny temat w uzgodnionym wspólnie terminie.

- Postanowiłem zaproponować to, na czym znam się najlepiej. Smuci mnie jedynie, że to prywatne osoby muszą zrzucać się na najdroższy lek na świecie. Trudno to zrozumieć, zwłaszcza, że ciągle słyszymy, jak bardzo prorodzinny jest nasz rząd, a jednak tutaj nie jest już w stanie pomóc - tłumaczy Jakub.

Jak też dodaje, takich dzieci jak Nina jest w Polsce więcej. - Chciałbym, żeby wreszcie zainteresował się nimi jakiś polityk z rządu. Nie może tak być, że istnieje realna szansa na uratowanie zdrowia i życia, a miliardy złotych zamiast do potrzebujących, płyną szerokim strumieniem chociażby na telewizję publiczną. Bardzo mnie to złości i smuci - mówi fotoreporter.

Licytacja potrwa do 21 lutego do godz. 21 i znajduje się POD TYM ADRESEM.

Pomoc dla Niny

Nina przyszła na świat w maju 2019 roku. Kilka miesięcy później dziewczynka zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła.

- Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności, takich jak na przykład ustawianie się na czworaka. W naszych głowach zapaliła się wtedy czerwona lampka - wspominają rodzice.

Niestety podczas pierwszej wizyty u neurologa postawiono błędną diagnozę, że Nina jest osłabiona po chorobie i po wdrożonej rehabilitacji wszystko wróci do normy. Dalszych badań nie kontynuowano. Wkrótce rodzice zauważyli, że nóżki dziewczyny stały się prawie nieruchome. 

- W lipcu 2020 roku trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania, po czym zaprosił nas do swojego gabinetu. Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze słowa w naszym życiu – podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni. Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Teraz jej nazwę odmieniamy codziennie przez wszystkie przypadki - tłumaczą rodzice.

Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Nina cierpi na SMA 2 - chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Obecnie przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni, ale jedyną szansą jest dla niej terapia genowa, którą od kilku miesięcy podaje się w Polsce. 

Jak pomóc?

Zbiórka pieniędzy trwa od połowy listopada. Do tej pory uzbierano niewiele ponad dwa miliony złotych. Szczegółowe informacje znajdują się na stronie siepomaga.pl/nina.

Historię Niny można śledzić na bieżąco na Facebooku NineczkakropeczkaSMA oraz na Instagramie. Można też pomóc, biorąc udział w licytacjach na Fb oraz Charytatywni Allegro.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.